(圖/翻攝自社團法人中華民國肌萎縮症病友協會)
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在病友服務中發現，部分肌萎縮症病友因疾病關係造成咀嚼吞嚥退化、營養攝取困難。這群朋友，只能在醫生指示下，使用市售營養品，才足夠獲取日常所需的熱量及營養。
~~ 肌萎天使小故事 ~~~
走進小守家，阿嬤開心的分享，小守用電腦寫小說投稿得了100元獎金呦，好似自己得獎般開心。(阿嬤臉上推滿了笑容)
小守因疾病影響近期幾乎臥床，但 阿嬤仍鼓勵小守不要放棄最愛的寫作，偶而動頭腦寫寫文章，為自己創造生命的精采故事。
因為小守罹患裘馨式肌萎縮症，母親為了負起家裡的照護及生活開銷北上工作，所以, 小守從小由阿嬤扶養長大，每年流感季節是祖孫倆最難熬的時刻，因肌萎症病程影響.小守身體越來越虛弱，只要稍有不甚一得感冒就得住院，進行病情監控。而住院時，因擔心交叉感染，會讓病情加重，幾乎都得自費讓小守住進雙人病房。
因景氣影響母親賺的錢較不穩定，祖孫二人，靠阿嬤微薄積蓄度日，阿嬤年近80歲，身體也有許多病痛，但 為了照顧小守，阿嬤強忍著不舒服，一心只想將錢省著給小守使用!
因疾病不可逆性，小守進食與消化功能漸漸退化，在醫生的建議下用市售營養品取代主食，以提供日常所需的熱量及營養，後來也因為進食困難在專業建議下使用鼻胃管增加進食效率。
為了小守健康考量，勢必得增加營養品的費用支出；一個月多增加4-5千元的營養品費用，對年邁小守阿嬤而言是個極為沉重的經濟負擔啊!但，為了寶貝孫子也得要想盡辦法努力籌出這筆費用才行呀!!
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肌萎縮症是一種基因缺損造成的罕見疾病，發病者會逐漸的肌肉無力、萎縮，導致肢體無法活動自如，各關節攣縮變形，呼吸、心臟也受影響，重者癱瘓在床，僅剩眼球及手指可動。
協會多年來專注於發展各類型肌萎病友相關服務，包含個案整合式服務、就學及轉銜服務、重症到宅照顧指導服務、營養加成服務、家庭支持活動、同儕團體等服務，希望能陪伴肌萎家庭跨越困境，走出希望。
協會照護的病友家庭
協會服務全台約554個病友家庭，在病友中跟小守一樣吞嚥咀嚼功能退化，因健康考量有營養品需求的病友約佔30-40 位。多數病友的主要照顧者需要辭去工作，全天候照顧病友，家庭收入頓失加上長期支出醫療自付額，早已超過許多病友家庭能負荷的範圍；如又因進食受限的問題使家長為了病友的健康考量而必須增加營養品支出，(每月4-5仟元)這將是家屬的另一個難題。
舉例來說(只能食用流質營養品個案):
亞培香草液237ml/24罐(一箱) 約1200元，6天用完一箱，一個月5箱，1200元*5箱=6000元
希望能透過igiving平台藉由大家的力量來募集營養品，提供全區有急迫需求的病友購買營養品，藉由營養品維持身體所需的基本熱量，也希望藉由營養品提供帶給病友家庭較好的生活品質跟正向能量，陪伴病友到生命的最後一刻。
一個月30天 ，營養品三餐食用 ，一月約需4000-5000元費用
5000元 *15位 *2 月=150000 元
5000元* 25 位 = 125000 元
總目標募集 275，000元，募集的經費將透過社工評估，審視整體狀況後購買給個案家庭。
回饋愛心物品:
贈送肌萎天使繪畫創作明信片。(一套3張)-- 600元以上
贈送肌萎天使創作明信片+肌萎協會便條紙--- 1200元以上
贈送肌萎天使創作明信片+肌萎協會便條紙+愛心手工零錢包---- 2500元以上
詳情請洽:https://goo.gl/LyfY4o
募款單位:社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
協會官網:http://mda.org.tw/
電話：07-3801000
E-mail：[email protected]
勸募核准文號：衛部救字第1061363551號函
公告時間：2018-1-10
文章來源：http://www.mda.org.tw/
