這是遺傳不是詛咒-無肛症

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2015-04-20

這是遺傳不是詛咒-無肛症

(圖/取自網路)

 

日前傳出有婦女在懷孕期間做了八次產檢,產檢結果也都正常,卻產出缺雙手及右腳的案例,讓許多準媽媽對產檢的必要性與準確性失去信心。

 

「無肛症」就是其中的漏網之魚,通常要等出生後才能確診。一旦確診後,整個家庭因新生兒的喜悅蕩然無存,父母親當場情緒崩潰的比比皆是。

 

台中市一個父母都大學畢業的家庭,去年10月歡喜迎接家中第一個寶寶、也是家族長孫,沒想到一出生就發現兒子罹患「無肛症」!中國醫藥大學兒童醫院外科醫師張嘉麟表示,媽媽當場在產檯上痛哭,父親更是無法接受。

 

兩人帶兒子到院就醫後,即使醫師說明經過手術治療可以逐漸恢復正常,但是父親仍在兒子開設人工肛門、肛門重建與關閉人工肛門長達半年三次手術期間,只來探視一次,其他都是媽媽跟奶奶帶回院治療追蹤,即使目前已經完成肛門重建,父親至今仍無法接受兒子是無肛症患者。

 

無肛症發生原因至今仍不明,亦無證據顯示與遺傳、懷孕期間用藥有關,發生率約四千分之一。以去年馬寶寶出生人數為21萬人來計算,應約有50名無肛症寶寶。

 

無肛症可分為「高位與低位」,簡單的說,越高位可能合併其他器官異常機率就越高,如脊椎問題、食道閉鎖合併氣管食道廔管、腎臟缺失、心室中膈缺損、尿道下裂、隱睪或多指等,通常也代表肛門直腸重建術後大小便失禁的機會越大。又因肛門附近的肌肉神經功能也較差,無法控制大小便。

 

低位無肛症合併其他器官異常機率較低,肛門附近的肌肉神經功能也越接近於常人,肛門重建術後頂多合併便秘,使用食物或藥物療法可改善。

 

臨床上,高位無肛症需三階段手術治療,在某些適當情況下,可以腹腔鏡施行一次性手術治療;而低位無肛症通常僅需一次後矢狀肛門直腸重建術即可。

 

目前無肛症是最常被社會大眾忽略的先天性重大疾病,因開刀矯正後並不會有明顯外觀上的異常,但是卻會有家庭、學習、工作及社會上的適應困難,許多人認為無肛症是一種詛咒,但醫師說,無肛症是一種生長異常,與詛咒無關,反而應多給予關懷與理解,避免病患被邊緣化。

 

【一零一傳媒/整理報導】

 

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