小腦萎縮症協會邀您聽音樂、賞煙火、作公益

  • A
  • A+
  • A++
2018-09-26

小腦萎縮症協會邀您聽音樂、賞煙火、作公益

(小腦萎縮症病友協會理事長林秀成(左一)邀您10月20日一同到日月潭聽音樂看煙火作公益。圖由社團法人中華小腦萎縮症病友協會提供)

 

歌劇與管弦的創意結合

 

台灣大哥大每年皆會在日月潭舉辦花火音樂會,今年已邁入第11年。今年音樂會主題為<歌舞線>,將國內、外許多經典歌舞劇歌曲巧妙的改編成管絃樂版本,期待能帶給觀眾耳目一新的音樂花火盛會。

 

去年觀賞人數高達2.5萬人次,可見歷年活動的口碑是有目共睹,相信今年會是另一個觀賞高峰。台灣大哥大致力於回饋社會活動,每年透過活動來扶持績優社福單位,讓民眾一同投入公益,並共同為弱勢發聲。社團法人中華小腦萎縮症病友協會很榮幸受邀擔任今年的音樂會公益夥伴,希望透過此活動讓民眾認識「小腦萎縮症」以及瞭解他們的困境。邀請您10月20日週六晚上七點於南投日月潭中興停車場,感受結合愛、音樂與煙火的美好。

 

姐代母職 多重身份的扮演

 

住在東石鄉的病友阿坤,遺傳來自母親的小腦萎縮症,他於28歲時發病至今已13年,目前與外籍看護同住,阿坤共有五個姐妹,只有他為男性。阿坤、三姐、妹妹都遺傳了小腦萎縮症,二位姐妹皆已因病相繼離世。阿坤的三姐去世後,遺留下來的三名子女,原本以為到此為止,不幸的是其中二名也在近年開始發病,阿坤的二姐除照顧阿坤,又要協助照顧二名外甥,本身也已婚有自己的家庭孩子要照顧,幾乎要分身乏術。

 

他們是我的孩子 我會一直陪伴下去

 

住在台中的阿偉,原本是維護社會穩定的警察,而哥哥是保衛國家的軍職,看似未來將是一條錦繡前程,但命運的轉折接踵而來。阿偉與哥哥於民國87年起陸續發病,目前二兄弟皆無法站立,需靠他人協助才能外出,而自己的姪子也在國二時發病,家中三名病友,皆依賴自己的老父照顧。從一開始父親照顧同為小腦萎縮症的妻子到後續的二名兒子,又接著目前的孫子,長達二十多年的照顧生活。年齡已高達87歲的父親對於未來充滿著不安與不捨。

小腦萎縮症多數於青壯年時期發病,病程從五年至二十年以上,由於疾病仍無法治療,只能持續照顧陪伴,後續更有主要照顧者年邁,之後的托育、經濟、法律等問題將隨著時間一一浮出。

 

小腦萎縮症協會邀您聽音樂、賞煙火、作公益 | 文章內置圖片

(用手機捐款幫助企鵝家族5180102。圖由社團法人中華小腦萎縮症病友協會提供)

 

台哥大手機捐款5180102 救救企鵝家族

 

小腦萎縮症協會自創會(民國90年)以來一直在扶持弱勢家庭,目前服務全國458戶家庭,其中近1/3的家庭都因此症造成經濟上的困頓,長期的照顧壓力更需要長期介入服務。協會目前自民國98年開始實施「急難救助計畫」,並訂定「弱勢家庭生活救助金管理辦法」。為使補助範圍擴及照護面向,降低家庭照護的經濟壓力,於民國102年通過「弱勢家庭照護補助辦法規範」。從開始實施以來,38件(年)生活救助申請案,到現今478件(年),顯示弱勢家庭對經濟上的需求每年遽增,需要社會大眾的幫助。

 

為持續幫助這些家庭,本會於107年度提出辦理『9972救救企鵝-小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫』勸募活動(衛部救字第1071360383號),勸募所得將作為小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助經費,包含生活救助、照護補助…等相關支付。

 

另外,協會也在今年新增手機捐款的方式,只要拿起手機直撥電話號碼5180102(限台灣大哥大用戶),免收通話費,免出門,即可用手機捐款幫助小腦萎縮症協會(又名企鵝家族)喔。

 

勸募內容與詳情,可至協會官網查看:http://www.tscaa.org.tw

 

《疾病簡介》:

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

 

【101傳媒/整理報導】

 

-------------------------------------------------------

文章內容若有侵權疑慮,請來信告知。

客服信箱:service@101media.com.tw

 

  • 本文評論:
延伸閱讀