三家廟宇聯合慈善助弱勢小腦萎縮症病友

2017-10-30
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三家廟宇聯合慈善助弱勢小腦萎縮症病友 | 文章內置圖片

(圖/翻攝自小腦萎縮症病友協會)

 

台北市松山慈祐宮帶領中崙福成宮及木柵忠順廟攜手捐愛心
小腦萎縮症患者初期即因缺乏平衡感、走路不穩、手眼不協調、吞嚥困難、說話不清楚而無法就業,使得家庭經濟陷入困頓。進而構音困難、眼球震顫、不良於行需乘坐輪椅,終至臥床、氣切、插鼻胃管等,必須由家人24小時照顧,且大多屬顯性遺傳,一家多殘、代代相傳,衍生悲劇不斷,造成社會成本遽增。


小腦萎縮症患者在發病過程中意識清楚,肢體及身體機能逐漸退化,心中之無奈與痛苦,自是一般人無法體會,病程長達15~25年,極需社會大眾的關懷與協助。由於目前尚無有效的藥物可治療,僅能依靠持續復健來延緩退化。有感弱勢小腦萎縮症病友的痛苦,由台北市松山慈祐宮陳董事長主導並帶領台北市中崙福成宮及台北市木柵忠順廟,共同捐贈計10床「物理電位治療儀」,目的希望藉由物理電位治療儀之運用,改善病友身體狀況,並於106年8月15日至10月12日配送到病友家,地區遍佈宜蘭市、台北市、新北市、台中縣市、嘉義縣及高雄市,希望能透過物理電位治療儀的功能,幫助臥床的病友促進血液循環、減少褥瘡、改善睡眠品質等,減輕疾病所造成的不適。


中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳯表示:「非常感謝慈祐宮捐贈6床、福成宮捐贈2床、忠順廟捐贈2床,以人飢己飢、人溺己溺的精神扶持弱勢病友,共同捐贈物理電位治療儀,幫助長期臥床的病友,緩解疾病的不適感」。


 
持續關懷弱勢 捐助普渡物資
台北市松山慈祐宮除捐贈物理電位治療儀以外,更在農曆七月中元節時,捐贈普渡物資給小腦萎縮症病友協會,並以環保袋分裝成一百袋,顯見台北市松山慈祐宮對弱勢的用心與尊重。協會也在收到普渡物資後,以最快的速度分送到北區經濟弱勢病友家庭。希望社會大眾共同關心小腦萎縮患者,一起來幫助他們。


 
《疾病簡介》:
小腦萎縮症是罕見疾病的最大宗,大多在中年發病,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進式退化時,走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。發病初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期則長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需家人24小時照顧。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似。

 

 

公告時間:2017-10-30
文章來源:小腦萎縮症病友協會

 

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