密蘇里州有一位男孩罹患先天雙面畸胎病(craniofacial duplication),這種病在全世界非常罕見,存活機率極低,醫生甚至直接斷言,男孩存活希望為零,但是男孩今年將滿13歲!
(圖/取自臉書)
這名男孩名為江森(Tres Johnson),根據外國媒體報導,江森的左半頭部非常大,雙眼眼距寬,兩個鼻孔比正常人分隔的距離還要遠,腦袋畸形,因為罹患罕見疾病,智力發育比別人遲緩,還有癲癇等症狀,他的母親布蘭蒂和父親喬叔亞從來沒有放棄兒子,布蘭蒂專心在家照顧兒子,她說,能夠慶祝他的生日我感到非常開心,但同時也五味雜陳,他能活到13歲簡直令人難以置信。
布蘭蒂表示,有很多陌生人得知江森的境況後,指責自己讓兒子繼續活著是個「自私的決定」,甚至有人認為應該讓兒子安樂死。有太多人為江森感到惋惜,但是布蘭蒂說,對自己和丈夫而言,兒子就是福賜。因為全世界只有36例這種罕病案例,許多醫生都想將江森當作實驗對象,布蘭蒂說,我們希望找到一個醫生,把我的兒子當作一個人來治療,而不是一個個案研究,我們只做了必要的手術,沒有任何整型手術,我們永遠不會因為兒子的樣貌而感到羞愧。
【101傳媒/整理報導】
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