紀錄片『踩著夢想的力量』讓病友生命發光

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2017-06-12

紀錄片『踩著夢想的力量』讓病友生命發光

 

景文高中玻璃娃娃事件,是2000年9月13日發生的一場意外事件。已故學生顏旭男當時為景文高中資料處理科2年級的學生,因為先天性染色體異常,因此患有成骨不全症(俗稱玻璃娃娃),因此而無法行走,行動不便,故需要小心避免碰撞。當時事情發生在2000年9月13日下午1時40分,當天顏旭男下午表訂於操場上體育課,然而因為下雨,所以該班白姓體育老師便將上課地點自操場改至地下室上課,而原本並不需要上體育課的顏旭男在同班同學的詢問下,表示願意前往地下室;隨後,陳姓同學少年詢問顏旭男是否願意讓他抱下樓,顏旭男說:「好」,陳同學才單獨抱著顏旭男下樓梯。因為該校當時並未設置完備的無障礙設施,由於當時下雨的緣故,樓梯地板溼滑,導致陳同學走路打滑,顏旭男自樓梯上滑落,進而造成頭部鈍創、顱骨破裂及四肢多處骨折。事發後,顏旭男經同學立即送至醫護室,而當時身體並未有明顯外傷,尚未與老師及同學交談,意識清楚,一再向老師要求切勿處罰陳同學,不希望陳同學因此受罰。

 

另外,景文高中立即通知醫院的救護車到場,並去電告知顏旭男的家長,顏旭男的家長指示不要救護車送,家長會大約10分鐘後到達,於是顏旭男的導師始告知救護車人員,父母親會安排送醫,所以請救護車請回。但是顏同學家長約於50分鐘後才到學校,校護曾向其抱怨為何如此晚到,該家長表示是自己沒說清楚,而在期間,顏姓少年的意識仍然清楚,且有提到腳痛,經校護檢查仍無外傷。後來經家長自行於當日下午3時送至恩主公醫院急救後,因顱內大量出血,於當天晚間8時20分不治死亡。對於當時的判決,前總統李登輝曾表示:「做好事的人沒有好報,反而被判賠償,遭受這樣的待遇,顯示社會價值已經喪失。」

 

先天性成骨不全症紀錄片『踩著夢想的力量』導演陳永旭表示,當時民事二審判決時,透過新聞大幅報導而受到公眾矚目,並引起了廣泛的討論,也引發了社會對「好心是否也需量力而為」的爭論。而當時的輿論,卻也造成社會大眾對該疾病的深度歧視,也導致病友不敢出門,也不敢繼續求學念書、甚至不敢出門工作,擔心找工作時被企業主歧視,導致病友『人權』嚴重受到傷害,故不得不在判決十多年後推出該公益紀錄片,讓全民都能清楚認識『先天性成骨不全症』。陳永旭導演指出,政府對於殘障者的照顧還停留在就醫、就學等生存生活需求,對於殘障休閒、交通、無障礙等設施,目前還是無法全面讓身心障礙朋友們能享受到更多便利的設施,希望透過該紀錄片『踩著夢想的力量』來幫助病友發聲,讓更多民眾看見他們的需要。

 

彰化基督教醫院骨科部王偉勛醫師指出,「先天性成骨不全症」是一種罕見的遺傳疾病,其致病原因是構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷,使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。它沒有任何性別與種族上之區別,每二萬至三萬人就有一名,智力通常為正常。症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等,病人的智力通常是正常的。此疾病又因骨折發生程度不同而分型,可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折,甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折。有的人則在成人才被發現有此症。如果產前的超音波就發現有多處骨折,可以早期診斷此症,但是,輕微或是在子宮裡面沒有明顯骨折的情形,是無法用產前超音波診斷的。如果父母雙方都沒有這種疾病,生下一胎又罹患此症的機率是5-7%。

 

彰化基督教醫院骨科部王偉勛醫師表示,成骨不全症臨床上的表現,它可以由較輕微的骨質疏鬆表現,至頻繁的骨折,甚至在子宮內胎兒階段就產生骨折,最嚴重的造成在嬰兒出生不久即夭折,甚至造成胎兒死產。「先天性成骨不全症」從小到大不斷的骨折夢魘,讓多數玻璃娃娃長得非常矮小,他們有如台灣的小矮人,成年身高多只有68公分至140公分內,到目前為止,並無法治癒先天性成骨不全症的方法,在臨床上通常以支持性療法為主,也就是預防骨折的再發生,或是利用骨科手術來矯正變形的骨骼、並使用輔助器協助患者的日常活動等。在藥物上,可長期使用抑鈣激素(calcitonin)、氟劑、活性維生素D3、鈣片以增加骨質、減少骨折發生,但療效有限,近來國內醫學界多以雙磷酸鹽化物治療,患者骨質密度顯著增加、行動能力大幅提昇。

 

社團法人先天性成骨不全症關懷協會理事長程健智表示,由於先前媒體大幅度報導先天性成骨不全症容易造成意外死亡,導致所有社會大眾都帶著歧視的眼光在面對這群病友,連帶工作權及就學全都受到空前的的巨大傷害。該案的二審判決引起了媒體的廣泛報導,輿論一片撻伐。許多人擔心,如此判決以後讓人怎敢協助身心障礙者,這將會造成寒蟬效應,使社會大眾不再勇於拔刀相助,協助弱勢族群,導致這個社會變得更冷漠。現年45歲的程健智身高只有123公分,體重43公斤,是台灣最矮的司機,大家都叫他百九(意指他身高190)。程健智罹患先天成骨不全症罕見疾病,他常鼓勵罕見疾病殘障人士,勇敢面對人生,不但當了先天性成骨不全症關懷協會理事長外,還結合社會資源幫助罹患「成骨不全症」的患者及家屬,尋找良好的醫療管道及社會資源,提供病友彼此交流、分享彼此的經驗,進一步讓這些孩子多接觸人群,幫助他們在人格成長上,不會有自卑、自閉的現象發生。

 

程健智自幼骨骼發育不全,求學過程中,同學常不經意伸手腳,就將他絆倒骨折,國小有一半時間在家調養,國中唸了5年畢業,高中只讀了1年就休學,最後還靠著苦讀取得高中同等學力,順利拿到嘉義大學獸醫系學位。高中休學那年,是程健智人生重要轉捩點,當時家裡借貸從事養殖業失敗,欠下債務,父母帶著他到台北賣小吃,一天工作13個小時,償還龐大債務。一連串的遭遇淬煉他過人的意志,他克服了先天不足,長大後考上計程車駕駛,幫忙改善家計,也立志當個『無障礙計程車司機』來幫助行動不便的病友。

 

程健智和張証凱將自己的先天性成骨不全症成長經歷拍攝程紀錄片「踩著夢想的力量」,陳永旭導演希望能藉由這樣一部公益影片的全台巡迴播映,讓更多民眾能善用生命並創造他人幸福。

 

資訊來源:彰化基督教醫院

【101傳媒/整理報導】

 

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