還記得2年前風靡全球的冰桶挑戰嗎(Ice Bucket Challenge)?當時這個慈善募款活動,讓美國漸凍人協會募集到史無前例的1.15億美元(約36.8億台幣),科學家利用這筆經費成功找出可能的致病基因,讓漸凍症的治療有了突破性的進步。
(圖/取自網路)
麻薩諸塞大學醫學院(University of Massachusetts Medical School)進行的「MinE計劃」(Project MinE)發現,3%的肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis;即ALS,俗稱漸凍人)患者有基因「NEK1」病變,不過,這項基因只和屬於遺傳性漸凍症的患者有所關連,佔所有患者的10%;其餘90%的偶發性漸凍症,尚未找出原因。
(圖/取自網路)
漸凍症(ALS)是會致命的神經系統疾病,患者會出現肌肉乏力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等情況,嚴重的會更發生吞嚥困難、咳嗽和呼吸功能衰退,喪失活動及自理能力,是一種漸進且致命的神經退行性疾病,最終大腦完全喪失控制隨意運動的能力。在美國,每十萬人中有4~8人罹病漸凍症,每年新增病患約5千人。
發起人穆勒(Bernard Muller)在一份聲明中說:「ALS冰桶挑戰使我們獲得充足的資金,進行跨大西洋的合作計劃,讓我們得以調查全球的基因,確認造成ALS的基因驅動程序。」
漸凍人協會(ALS Association)日前在網站上公布募款結果,拜這項活動所賜,協會募集到前所未有的1.15億美元善款,其中有67%,約7700萬美元,用於治療肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,俗稱漸凍症)的相關研究,另有20%用於病患照護、9%用於大眾教育、2%用於募款、2%雜支。
【101傳媒/整理報導】
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